在3月21日世界唐氏综合征日到来之际,中国智力残疾人与亲友协会(简称中国智协)在杭州举办了唐氏综合征康复研讨会。经中国残疾人联合会批准,中国智协唐氏综合征委员会于当日正式成立。
中国智协主席兼秘书长张宝林表示,中国智协在各地调研时,许多家长反映唐氏综合征这个群体,有着许多特殊的愿望和需求。因此,中国智协唐氏综合征委员会的成立具有重要的意义和影响力。唐委会作为中国智协的专委会,要在中国智协的领导下,为改善智障人群整体状况、维护他们的合法权益发声出力,为在共建小康社会的进程中残疾人共享改革开放成果建言献策。
中国智协副秘书长、唐氏综合征委员会主任白源表示,要加强全国唐氏组织的信息共享和经验交流,让唐委会成为全国唐氏群体和利益相关者的吸铁石和粘接剂,团结一心,做好各项服务工作。
据了解,唐氏综合征又称先天愚型,是人类常见的一种染色体病,是全世界发病率最高的遗传病之一,且没有百分之百杜绝唐氏儿出生的方法。任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿,尤其是高龄产妇。我国有300万以上唐氏患儿,由于唐氏患儿生活能力有限,为家庭带来极大压力,目前我国对高龄孕妇都会进行唐氏筛查。
本报记者 蒋闻 通讯员 张浩