浙江省血友协会日前在浙江省中医院成立。活动现场邀请到了浙江省中西医专家周郁鸿、童培建、徐卫群等专家学者为大家进行义诊咨询和讲座。近百名患者参与上述活动，并交流抗病经验。
据浙江省中医院血液中心主任周郁鸿介绍，血友病是一种x染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A、血友病B和血友病C。血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏，而血友病C则表现为凝血因子Ⅺ(FⅪ)缺乏，三者均由相应的凝血因子基因突变引起。血友病的发病率无明显种族和地区差异。在男性人群中，血友病A的发病率约为1／5000，血友病B的发病率约为1／25 000；女性血友病患者极其罕见。
浙江省中医院骨伤科主任童培建介绍说，血友病患者由于自身缺乏凝血因子，在临床上容易表现为皮肤出血、黏膜出血、关节积血、血尿、创伤或外科手术后出血以及其他出血所引起的压迫症和并发症。血友病患者经常关节出血会导致关节慢性滑膜炎，进而出现关节病，长此以往，则会导致关节僵硬、扭曲、畸形。如果出现了靶关节出血的情况，应立即抬高患处，用冷袋进行冰敷以止血，同时立即进行输注凝血因子帮助止血，等到止血及疼痛得到控制后才是恢复肌肉锻炼。浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任徐卫群提醒，由于血友病是一种遗传性疾病，孩子在很小的时候就会发病，经常出现淤青、出血且流血不止的情况。因此对于该病，更重要的是强调预防，将孩子每年的出血次数控制在0~1次。
徐卫群说，血友病患儿在刷牙时要尽量轻柔，以防牙龈出血；在饮食上，不宜吃太烫、太硬和带刺的食物。当孩子进入换牙期时，家长更要引起警惕，以防换牙时出现流血不止的情况；尽量不要让孩子接触一些比较尖锐的东西，比如剪刀；也不要让孩子跑来跑去，如果遇到挡道的物品，要尽可能然让孩子绕行。此外，尤其要注意保护孩子的头部和咽喉部，如果孩子出现头痛、难受、想睡觉、手脚不听话等症状时，要赶紧到医院治疗，因为此时很可能出现了颅内出血。另外，家长要注意响应优生优育的号召，在孕期进行产前羊水穿刺检查，如果一旦确诊为血友病应终止妊娠。
周培建说，血友病的预防治疗是在未发生出血的状态下定期注射凝血因子，使体内凝血因子长期维持在1%以上，其治疗的原则是尽旱、足量和维持足够时间。预防治疗能明显减少出血次数，尤其是避免威胁生命的出血事件，如颅内出血，减轻关节损害程度，避免残疾，改善生活质量。于伟
