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为罕见病病人带来“无望”后的希望

2018年08月24日 10:47:28 来源:科技金融时报 作者:
裘昌林舒缓又细致的望闻问切很能舒缓病人的焦虑感

  吉兰-芭蕾综合征、强直性肌营养不良、重症肌无力、运动神经元病(俗称渐冻症)……这一个个罕见的疾病名称,你知道吗?如果你不知道,其实是一种幸运。因为,对于不幸得了这些病的人来说,就是缠绕一生的痛苦甚至是绝望。面对这些疾病,现代医学常常束手无策,医生能给的建议往往只有“回去好好养着”。

  但是,就是在这些疑难病症领域,中医发挥了让人惊喜的作用。有着近50年从医经历的浙江省中医院神经内科名老中医裘昌林,就在治疗这些罕见疾病方面积累了丰富的经验,形成了独到的见地,能较好地改善患者的生存质量并延缓疾病进程,为患者们带来了缓解苦痛的希望。

  笑声荡漾在疑难杂症汇集的诊室

  清早,距离上班时间还有半个多小时,裘昌林已经和他的学生们开始了这一天的第一件工作——“加号”。诊室门口,与往常一样,没能预约上当天号子的病友们,自觉地排成一列长龙,因为他们知道裘昌林不会让他们白跑一趟。

  “激素药物可以停了,不需要再吃。”“太好了,太好了!谢谢裘医生,谢谢谢谢……”一连串谢谢从一位年轻的爸爸口中蹦出,笑声带着哽咽。

  小女孩11岁,查出了重症肌无力,此前的西医治疗,不得不用上激素类药物,并且药量逐渐增多。今年春节开始,家长带着她转到裘昌林昌林这里,裘昌林给孩子使用中药治疗,几个月里,逐步地减少了激素依赖。年幼的孩子还不懂得这将对她的成长带来怎样的影响,但是爸爸妈妈已然激动得话不成句。

  下一位患者,是坐着轮椅进来的。轮椅刚被推进门,王女士就高兴地向裘昌林伸出手去,“裘医生,我感觉好多了,我的手有力气多了,能抬起东西了。”这是一位强直性肌营养不良的患者,“我去过北京、上海那么多大医院,还是你这里最有效果。”王女士显得很激动,病情最严重的时候,她犹如全身瘫痪一样,现在手臂能够伸展、前举、抓握,实在是很大的进步。

  麻木、抽搐、无力、疼痛等等,这些是神经内科病人最常常出现的表征,但是发病的原因和机制却各有不同,需要医生进行极为细致的分辨,对症施治。

  “裘医生,我这几天抽筋发作得厉害啊,个把小时抽一次,个把小时又抽一次。今天比较少,但是整个左手臂都发麻了。我好难受啊!”一位中年女性一进门就不停地往自己身上比划。

  “不要急,不要急,慢慢说啊。来,把左手给我。”裘昌林的说话声轻轻的、缓缓的,带着一点点笑意,很有效地安抚了火急火燎中的患者,“眼睛往下看,张嘴,我看看舌苔。”“手臂上部麻不麻?肩膀这里呢?这几天有剧烈的活动吗?吃过重口味的东西吗?睡眠好不好?”望闻问切,每一个步骤都是舒缓又细致。

  “是不是吃了很多甜的东西啊?”虽是问句,裘昌林的语气确是非常肯定,一下子说到患者的心坎上,她立即点头回应:“是啊是啊,我很喜欢甜点,每天吃不少。”“这样不行啊,甘能中满,也就是助长体内的湿气,对你不好。必须少吃,最好不要吃。”一边给患者开药,裘昌林一边指导患者的日常饮食和注意事项,“另外,保持好心情,你这个病,心理影响很重要,关键在于保持心情愉悦,开心一点。”“好的好的,我知道啦,谢谢医生。”进门还是一身焦躁的大姐,出门时已是笑意盈盈。

  剧毒中药治疗罕见病

  临近中午,裘昌林的学生、省中医院神经内科副主任医师裘涛告诉老师,接到医院ICU病房的请求,请裘昌林赶过去会诊,那里有一位重症呼吸肌无力患者,脱机困难,亟待裘昌林出手救治。

  从省中医院的七楼专家门诊室到ICU病房,需要先步行到六楼,转电梯到四楼,穿过长长的过街长廊,到住院楼病房区,再转电梯到ICU。

  一路上,年过七旬的老人疾步快走,进到电梯里,忍不住用手捶后腰,感慨一句“坐久了,有点累。”话音一落,出了电梯,老人立马一路小跑,跟在旁边的裘涛生怕他摔倒,吓得连连提醒“您慢点,慢点,注意安全。”

  看到裘昌林到来,ICU病床上的病人老刘也很激动,插着呼吸管、无法说话的他一把抓住裘昌林的手,使劲摇晃着表达自己的心情。他在纸板上写到,“以前你那里看了之后,就好多了。后来,自行停药后又发病了。”原来,这位病人几年前曾经看过裘昌林的门诊,明显的疗效让他记忆深刻。

  但是重症肌无力毕竟是一个难以根治的顽疾,感觉状态不错的老刘没有坚持,中断了诊疗。ICU病房的医生介绍,这次老刘发病非常严重,经过了多日抢救才脱离危险。然而老刘始终无法脱离呼吸机,一拔管就不能自主呼吸,随时会因窒息而死。

  裘昌林一边给他号脉,一边安抚患者“不要急、不要急,我先给你看看。” “你用力推我的手,手臂试着往外侧展开,对,再用力,能不能再往上面一点?”裘昌林握住他的手,缓缓地推动、挪移、按压,感受手臂肌肉的张力和力度,进行仔细的神经系统检查。

  “我还给你用中药,会好起来的。”一听到裘昌林这句话,老刘立即竖起大拇指,一边不停地点头表示赞同,兴奋之情跃然脸上,病气的脸色因希望而笑容盛开。

  像老刘这样的重症肌无力患者,在西医束手无策时,被裘昌林用中药从死亡边缘拉回来的人,不胜枚举。在裘昌林的门诊室里,挂满了来自全国各地重症肌无力患者送来的锦旗,盛赞老中医的医术医德。

  “我们给予患者最及时的中西医结合治疗和最温暖的鼓励,帮助患者坚定信心,能改善患者的部分症状及精神状态,提高患者的生存质量。”裘昌林说。

  近50年的临床工作,裘昌林在重症肌无力、帕金森病、偏头痛、癫痫、运动神经元病等疾病诊治上形成了自己独特的见地,取得较好的疗效,积累了丰富的经验。尤其对重症肌无力,裘昌林研制了中药制剂炙马钱子胶囊,开创了剧毒药马钱子治疗重症肌无力的先河,并获得国家发明专利。

  结束了会诊,已经是中午吃饭时间,裘昌林依然不顾年迈,带着学生小跑着回到了门诊室,“好多人等着呢,我再看几个,晚点吃饭。”这一天中午,裘昌林直接就在门诊室里吃盒饭,门诊一直延续到傍晚下班。

  但是下班并不意味着休息,这一天是周二,每个周二的晚上,不分寒暑,无论晴雨,都是裘昌林传承工作室固定的教学时间,师徒三代人一起收集医案、论文、学术观点等资料,建立重症肌无力、帕金森病、运动神经元病等临床资料信息库,并对病例资料信息进行数据分析研究。

  “中医的教学与传承与西医有很大的不同,学校教学主要在打基础,要做到辨证施治,理、法、方、药环环相扣,需要大量的经验积累。”因此,裘昌林在看诊的时候,总是把学生带在身边,手把手指导,省内绍兴、舟山、金华各地中医院也纷纷选拔骨干医生向裘昌林拜师求教。目前,工作室团队已整理了重症肌无力、帕金森病、中风、头痛等疗效显著的病种作为单病种在全省范围内进行推广应用。

  本报记者 张巧琴 通讯员于伟

[编辑: 李伟民]
(本文来源:科技金融时报)
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