轻轻一个碰触，对血友病患者来说就可能会造成一片青紫甚至出血不止危及性命，他们因此也被称作“玻璃人”。
近日，浙江省中医院血液科联合口腔科、康复科、儿科及护理专家举行了一场名为“互动，随心而动”的大型公益活动，来自瑞典的医学博士、发明凝血因子(七因子)血友病专家Ulla Hedner教授及周郁鸿教授领衔的中外血友病MDT专家团队分享中外血友病患者康复经验，指导患者学会如何自我护理，通过血友病家属经历介绍及互动游戏等环节，以帮助公众正确认知血友病。现场中西医专家举行义诊咨询活动，教会大家正确的预防，有效的康复锻炼，积极参与社会各项活动的重要性。
现场，患儿小明星恩泽小朋友的父亲做了经验分享。恩泽在7个月的时候就被诊断为血友病，2岁的时候颅内出血，医生下了数次病危通知书。这之后，作为健身教练的爸爸认为，不能再让孩子坐以待毙，等待一次又一次的出血，开始通过积极预防，体育锻炼等手段进行救治。可喜的是，在血友病专家指导下，之后恩泽没有再出血，还练就了棒棒的身体，荣获无数运动奖项。现场他还为大家进行自行车骑行表演，这些动作在正常的小朋友也难做到的情况下，他居然能轻松做，获得大家的赞叹。
血友病是一种X染色体相关的隐性遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其中，85%的患者血液中先天性缺乏凝血因子Ⅷ。由于血液中缺少凝血机制必须的凝血因子，一旦发生出血，靠自身机能无法止血。专家提醒，若经常出现关节疼痛、瘀斑、青紫或局部血肿等，应及时到医院排查。
血友病患者最常见症状是因凝血因子缺乏导致的自发性出血及关节、肌肉外伤后出血时间延长，包括关节疼痛，经常瘀斑、青紫或局部血肿等。如果出现上述情况，及时到医院排查，以免延误治疗。若家族有血友病史，建议做好筛查。若不进行治疗，则会导致患者产生剧痛、严重关节损伤、残疾甚至死亡。咽喉出血和颅内出血最为凶险，是导致患者死亡的最主要原因，颅内出血的发生率为1.9%～12%，死亡率高达20%。据了解，传统的血友病诊疗仅为单纯的因子替代治疗，而现代化的治疗方式逐渐演变成多学科协作治疗。
专家认为，通过正规治疗和适当的护理，血友病患者完全可以享受与健康人一样的生活。于伟
