“刚被确诊时又惊又喜，终于知道自己得什么病了，但能控制住吗？”杭州的郑大姐20年前得了一种怪病，浑身无力老摔跤。几经辗转，7年前她在浙江省人民医院神经内科得以确诊，经过综合治疗，目前病情稳定。
近20年的肌无力终于控制住了
“2001年住院治疗哮喘，有一天在走进洗手间的一刹那感觉全身无力，腿一软趴在了地上，脸直接贴着又冷又湿的水泥地，喊救命发不出声……”今年50多岁的郑大姐回忆起当时的险境，心有余悸。回家后病情一天比一天的加重，乏力感、拖不动双腿、抬不起来眼皮、撕不开纸，老摔跤。限于当时的条件，她辗转于不少大医院，结论是不能诊断也无药可治。有医生推荐针灸治疗试试，有点效，但始终不能确诊。
2013年1月，郑大姐在浙江省人民医院神经内科被确诊为重症肌无力(MG)，开始了正规的治疗。十几年都没有确诊，再加之同时还患有多种慢性疾病，治疗起来比其他患者困难得多。在主任医师郭舜源带领下，王美萍博士、副主任医师王奕琪组成了治疗团队，护士长殷晓俊则从心理方面予以关注与支持，大家想尽办法慢慢地调整药物、调整治疗方法，使郑大姐病情慢慢好转。
一波三折，去年6月份因乙流并发哮喘引起重症肌无力复发，除了四肢无力，郑大姐连咀嚼吞咽呼吸都困难。根据病情，该院针灸科李立红博士应邀参与治疗，传统针灸与西医结合，出现意想不到的效果：10天的治疗后，从只能喝米汤等流质恢复到和正常人一样能吃米饭和蔬菜，4个月左右开始减最后一种免疫抑制剂，至今只剩下原来药量的四分之一，这让郑大姐及家人欣喜万分。目前郑大姐体力几乎接近正常人，又能心情舒畅地操持一家四代人的家务了。
郑大姐自己“脱胎换骨”后，不忘同坠苦难之人，她现身说法，引荐更多患者在专家团队努力下摆脱痛苦。小高是中度重症肌无力患者，已有四年病史，他手臂只能打开60度。2019年8月，郑大姐向他推荐了省人民医院的中西医结合治疗。经过一个月左右的治疗，小高的手臂已经可以逐步抬起打开到180度，现在能不费力气提起30斤的物品，腿部力量也有了提高。像小高这样经郑大姐引荐，被郭舜源团队拉上“岸”的患者还有不少，有的参加工作了，有的结婚生子了……每当有患者被治愈，郑大姐就像自己的病得到控制住一样，格外高兴。
患病后需注意些什么
郭舜源介绍，重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。发病率约为1/12500，女性患病率大于男性，约3∶2，各年龄段均有发病，儿童1～5岁居多。
其临床表现为眼睑下垂、饮水咳呛、吞咽困难、表情僵硬及四肢无力，严重时甚至累及呼吸肌无力，会危及生命。该病不传染、可治疗，但易被误诊，容易复发。重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适，或视物模糊，容易疲劳，天气炎热或月经来潮时疲乏加重。随着病情发展，骨骼肌明显疲乏无力，显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重，晨起或休息后减轻，此种现象称之为“晨轻暮重”。
目前重症肌无力的治疗主要包括4类：1.胆碱酯酶抑制剂的对症治疗；2.免疫抑制剂的调节治疗，药物包括糖皮质激素、硫唑嘌呤、他克莫司、马替麦考酚酯、利妥昔单抗等；3.急重症的快速缓解治疗包括血浆置换和丙种球蛋白；4.以及胸腺切除手术治疗。患者具体的治疗方案需综合其基础情况及合并症，由有经验的临床医师综合评估指导。
此外，郭舜源强调，重症肌无力患者平时生活起居应注意以下三点：首先要起居有常，劳逸结合；其次，各种营养调配要适当；最后要注意情绪调节及季节变化对病情的影响，尤其在冬春季节要注意防寒保暖，保持心情舒畅，提高战胜疾病的信心。此外，患者要听从医嘱，合理应用治疗重症肌无力的有效药物，防止病情的反复。
宋黎胜
